En kula i bakhuvudet...
Får man säga något så hemskt på en blogg?
Just nu är jag däckad i en fruktansvärd huvudvärk...sen i början av november har jag haft den.
Den har kommit förut i perioder av veckor och månader och är jättejobbig, men denna omgång är nog värst .
Bara 4-5 dagar under den här tiden har huvudvärken varit lite lugnare.
Det är min EDS som orsakar det naturligtvis och dessutom var jag med om en påkörning bakifrån år 2001.
Så ev har jag skada av det också i nacken...
Jag är svullen runt ögonen och man ser i blicken att jag har väldigt ont. Just nu är det svårt att ens klara dagen
med allt vad det är. Helst vill jag bara ligga i soffan för att tröttheten är så stor. Men inte där och inte ens när jag ska sova får jag vara smärtfri eller få lite ro.
Det värker från axlarna, hela nacken upp och i bakhuvudet. Sen strålar det ut och gör ont i öronen...mår lite illa...aningens yrslig. Jag vill bara gå och lägga mig igen , ibland redan efter en timme.
Ja, jag kan absolut hålla mig för skratt...en kula i bakhuvudet...så känns det.
Det spelar ingen roll hur jag sitter, ligger eller vad som helst. Har även försökt med värme. Värktabletter och inflammationshämmande har jag redan. Min läkare tyckte att jag skulle äta det i högre dos och under en längre tid. Hon vet väl inte riktigt heller vad hon ska göra åt det antar jag. Har stående tider alltid hos min chiropraktiker där jag får justering, ultraljud och massage.
Jag har EDS...jo, jag vet...just nu kan jag inte ens sy...har försökt men efter 15 minuter var jag tvungen att ge upp.
Det innebär att jag har så dåligt samvete för dem som väntar på sina kläder...jättedåligt samvete ! Har inte glömt er...håll ut. Era kläder kommer , jag lovar.
E&K ger mig så mycket glädje och ibland, "bättre" dagar då tror jag ju att jag kan mycket mer men i sådana här perioder då får jag riktigt känna på att jag har EDS och varför jag har förtidspension. Under dessa "bättre" dagar brukar jag tränga igenom väggen med värken och tröttheten och pressa mig till det yttersta...men inte nu.
Rädd är jag för att tanken på att få tex denna huvudvärk som kronisk smärta utöver allt annat. Jag har ju redan en overall på mig som består av värk...överallt. Trött...lederna får låsningar, armarna och händerna domnar bort, fötterna som jag inte kan stå på ens ibland.
Bild.Permobil.se
Vissa dagar kan jag ju gå en liten, mini promenad , speciellt om jag får hålla i barnvagnen...har den som rullator nästan. Men annars har jag min X 850 Corpus som jag suddar runt med. Den är underbar att ha när kroppen och benen inte bär mig. Fast min är blå.
Bild. Panthera.se
En sån här har jag också fast min är helt svart i chassit...ekrarna är av kolfiber och är riktigt snygga faktiskt. Lite problem blir det att köra då jag är svag och överrörlig i axlarna,armbågarna ,handlederna och i fingrarna. Men den kan vara skön att ha ändå när jag inte orkar stå mer eller vill spara fötterna och benen till senare.
Ibland tänker jag att när någon säger till mig att de tex tycker att det är jobbigt med barn, hemmet och jobbet...och de tycker då att vad skönt att jag får vara hemma jämt...men jag har ju mitt "jobb" 24 timmar om dygnet, året runt och kan aldrig någonsin få en vila i det...det är så jobbigt eller ännu värre...det är valen jag har...men ibland svarar jag inte...vissa saker går inte att jämföra med andra och att förstå kan vara så svårt för andra personer då jag ser så frisk ut...utanpå.
Eller när någon har "bara" ont i sin tennisarmbåge , nageltrång som är så besvärligt eller känner sig stel i nacken...visst måste väl alla få känna sig dåliga ibland...men ibland kan det kännas för mig när jag hör det -att vad har de att klaga på ?
Det är bara en enda sak av alla 1000 saker jag får stå ut med varje dag. Eller omvänt...om jag förklarar hur besvärligt det är...ja,kan de säga...jag är också så trött !...blä...vad ska man säga ...nu är jag inte riktigt snäll känner jag ,men det är skillnad på vad hur man ser på problem när man har ett val och är frisk i grunden och när man inte har ett val men får kämpa bäst det går...alltid"
Nu ska jag krypa ned i soffan med lilla Diti...det är bara vi hemma idag och jag ska bara ta det lugnt och tänka på att bli starkare igen. Det är ju ett dilemma när jag är så kreativ och kan egentligen ta mig för vad som helst och ro iland det, men jag har ju inte kroppen för det. I de lugnare perioderna är det svårt att göra lagom...jag vill ju LEVA.
Just nu är jag däckad i en fruktansvärd huvudvärk...sen i början av november har jag haft den.
Den har kommit förut i perioder av veckor och månader och är jättejobbig, men denna omgång är nog värst .
Bara 4-5 dagar under den här tiden har huvudvärken varit lite lugnare.
Det är min EDS som orsakar det naturligtvis och dessutom var jag med om en påkörning bakifrån år 2001.
Så ev har jag skada av det också i nacken...
Jag är svullen runt ögonen och man ser i blicken att jag har väldigt ont. Just nu är det svårt att ens klara dagen
med allt vad det är. Helst vill jag bara ligga i soffan för att tröttheten är så stor. Men inte där och inte ens när jag ska sova får jag vara smärtfri eller få lite ro.
Det värker från axlarna, hela nacken upp och i bakhuvudet. Sen strålar det ut och gör ont i öronen...mår lite illa...aningens yrslig. Jag vill bara gå och lägga mig igen , ibland redan efter en timme.
Ja, jag kan absolut hålla mig för skratt...en kula i bakhuvudet...så känns det.
Det spelar ingen roll hur jag sitter, ligger eller vad som helst. Har även försökt med värme. Värktabletter och inflammationshämmande har jag redan. Min läkare tyckte att jag skulle äta det i högre dos och under en längre tid. Hon vet väl inte riktigt heller vad hon ska göra åt det antar jag. Har stående tider alltid hos min chiropraktiker där jag får justering, ultraljud och massage.
Jag har EDS...jo, jag vet...just nu kan jag inte ens sy...har försökt men efter 15 minuter var jag tvungen att ge upp.
Det innebär att jag har så dåligt samvete för dem som väntar på sina kläder...jättedåligt samvete ! Har inte glömt er...håll ut. Era kläder kommer , jag lovar.
E&K ger mig så mycket glädje och ibland, "bättre" dagar då tror jag ju att jag kan mycket mer men i sådana här perioder då får jag riktigt känna på att jag har EDS och varför jag har förtidspension. Under dessa "bättre" dagar brukar jag tränga igenom väggen med värken och tröttheten och pressa mig till det yttersta...men inte nu.
Rädd är jag för att tanken på att få tex denna huvudvärk som kronisk smärta utöver allt annat. Jag har ju redan en overall på mig som består av värk...överallt. Trött...lederna får låsningar, armarna och händerna domnar bort, fötterna som jag inte kan stå på ens ibland.
Bild.Permobil.se
Vissa dagar kan jag ju gå en liten, mini promenad , speciellt om jag får hålla i barnvagnen...har den som rullator nästan. Men annars har jag min X 850 Corpus som jag suddar runt med. Den är underbar att ha när kroppen och benen inte bär mig. Fast min är blå.
Bild. Panthera.se
En sån här har jag också fast min är helt svart i chassit...ekrarna är av kolfiber och är riktigt snygga faktiskt. Lite problem blir det att köra då jag är svag och överrörlig i axlarna,armbågarna ,handlederna och i fingrarna. Men den kan vara skön att ha ändå när jag inte orkar stå mer eller vill spara fötterna och benen till senare.
Ibland tänker jag att när någon säger till mig att de tex tycker att det är jobbigt med barn, hemmet och jobbet...och de tycker då att vad skönt att jag får vara hemma jämt...men jag har ju mitt "jobb" 24 timmar om dygnet, året runt och kan aldrig någonsin få en vila i det...det är så jobbigt eller ännu värre...det är valen jag har...men ibland svarar jag inte...vissa saker går inte att jämföra med andra och att förstå kan vara så svårt för andra personer då jag ser så frisk ut...utanpå.
Eller när någon har "bara" ont i sin tennisarmbåge , nageltrång som är så besvärligt eller känner sig stel i nacken...visst måste väl alla få känna sig dåliga ibland...men ibland kan det kännas för mig när jag hör det -att vad har de att klaga på ?
Det är bara en enda sak av alla 1000 saker jag får stå ut med varje dag. Eller omvänt...om jag förklarar hur besvärligt det är...ja,kan de säga...jag är också så trött !...blä...vad ska man säga ...nu är jag inte riktigt snäll känner jag ,men det är skillnad på vad hur man ser på problem när man har ett val och är frisk i grunden och när man inte har ett val men får kämpa bäst det går...alltid"
Nu ska jag krypa ned i soffan med lilla Diti...det är bara vi hemma idag och jag ska bara ta det lugnt och tänka på att bli starkare igen. Det är ju ett dilemma när jag är så kreativ och kan egentligen ta mig för vad som helst och ro iland det, men jag har ju inte kroppen för det. I de lugnare perioderna är det svårt att göra lagom...jag vill ju LEVA.
Verkligheten....
Jag har funderat och kommit fram till ett stort jättesvårt beslut.
Som ni kanske vet? Så har jag ett funktionshinder som heter Ehlers Danlos syndrom.
Jag har oerhört mycket värk och är trött. Tänk att jag har det så fast det inte ens syns på mig utåt.
Jag har i några veckor velat fram och tillbaka om hur jag vill göra med ESTER & KONRAD.
Just nu är det ytterligare 3 affärer som vill beställa av mina kläder...precis det som jag så väldigt gärna önskar.
Samtidigt som detta underbara händer så säger min kropp. NEJ !
Jag har gråtit blod...jag har ett funktionshinder och måste acceptera det för att jag ska hålla ihop som
person, klara av mina barn ,familjen och resten av livet.
Detta är bland det svåraste jag gjort i mitt liv men jag måste tacka nej till min stora dröm.
Jag fortsätter att sy i den takt jag orkar med...men att jag skulle kunna säga upp min pension och leva på
att sy...jag är så ledsen...det kommer inte att gå. Inte nu iallafall.
Hoppas jag ändå får lagom med roliga mindre beställningar från er...fast jag berättar hur illa det egentligen är.
Kram Karolina
Tunika a´la singoalla !
Japp...det blev en tunika ! Har sugit lite på den karamellen...och den blev ju riktigt bra.
I storlek 110-116 åt vår lilla Pingla. Hon fick ett par nougat färgade tights till och de är också 110-116. Aningens stora då hon håller på att växa ur 104 precis.
Tunikan är i Eisers underbara finribb och tightsen i deras muddväv med lycra. Mjukt och fint.
Diti ville också vara med på bild...han har ju vanan att "modella".
Jag är inte så pigg just nu...kroppen håller inte för min tjuriga vilja. Känner mig ledsen och kroppen protesterar riktigt mycket mot att jag pressar mig till det yttersta. Härom dagen var lilla Pinglan på ett lekland här i stan och jag satt ca 2,5 timma och väntade.
Började må lite illa och blev yrslig...till slut fick jag svårt att andas. Inte kul ! Innan vår Pingla kom hade jag som det heter smällt in i den berömmda väggen minst sagt. Dessutom hade jag framför mig att förstå mitt funktionshinder.
Jag är ju inte född till att vara förtidspensionerad...jag är fylld med fina färger som som det kraftfullt sprakar om.
Men min kropp har ett funktionshinder...Jag känner även sedan ett tag av hjärtklappningar och kinderna glöder liksom...svettas lätt. Jag håller nog på att bränna ut mig totalt för att jag VILL så gärna det här med mina kläder.
Det är ju så roligt och fast jag absolut inte har ork över så ger det mig glädje..
Men nu i några dagar har det nästan vänt sig i magen vid tanken på att ha press på mig när det gäller att sy.
Och jag vill absolut inye tillbaka till hur jag under ca 2 år mådde innan Pinglan kom.
LAGOM...lagom är sååå svårt för mig. Jag är ju över min trötthetsgräns redan innan jag gör något.
Nu nästan ryggar hela min kropp tillbaka inför symaskinen och alla underbara tyger...samtidigt som jag bara vill lite...lite en stund ialla fall...
Jag har ju möjlighet att ha ett litet pyssel på sidan om när det gäller försäkringskassan men jag mår faktiskt dåligt över att jag är så rädd att bli misstrodd av dem. Min integritet blir liksom almänn bara för att jag har pension.
Drömmen är ju att kunna leva på det här men HUR sjutton skulle det gå till ????
Att bara hålla det på hobby nivå är ju det som är mest realistiskt men det är som att jag inte riktigt vill acceptera att det i verkligheten är så. Eller handlar det bara om en bekräftelse från alla som tycker om kläderna jag gör????
Känner ju att det är så roligt att få höra alla glada kommentarer. Jag vill ju att kläderna ska vara omtyckta.
Jag har ett gäng byxor som ligger här hemma...får se om de kommer på Tradera i dag eller imorgon.
Nu kanske jag är i en sämre period och bara jag får vila igen mig lite så är jag på ett positivare humör. Hoppas jag !
Jag VILL...så MYCKET med alla mina inneboende färger...stackars min lilla kropp som inte har ork med mig. Men jag älskar den... och hoppas jag under mitt liv lärt mig så mycket om vad mitt liv innebär så att jag kan ta hand om och sköta om mig själv på samma sätt som jag gör med andra.
I storlek 110-116 åt vår lilla Pingla. Hon fick ett par nougat färgade tights till och de är också 110-116. Aningens stora då hon håller på att växa ur 104 precis.
Tunikan är i Eisers underbara finribb och tightsen i deras muddväv med lycra. Mjukt och fint.
Diti ville också vara med på bild...han har ju vanan att "modella".
Jag är inte så pigg just nu...kroppen håller inte för min tjuriga vilja. Känner mig ledsen och kroppen protesterar riktigt mycket mot att jag pressar mig till det yttersta. Härom dagen var lilla Pinglan på ett lekland här i stan och jag satt ca 2,5 timma och väntade.
Började må lite illa och blev yrslig...till slut fick jag svårt att andas. Inte kul ! Innan vår Pingla kom hade jag som det heter smällt in i den berömmda väggen minst sagt. Dessutom hade jag framför mig att förstå mitt funktionshinder.
Jag är ju inte född till att vara förtidspensionerad...jag är fylld med fina färger som som det kraftfullt sprakar om.
Men min kropp har ett funktionshinder...Jag känner även sedan ett tag av hjärtklappningar och kinderna glöder liksom...svettas lätt. Jag håller nog på att bränna ut mig totalt för att jag VILL så gärna det här med mina kläder.
Det är ju så roligt och fast jag absolut inte har ork över så ger det mig glädje..
Men nu i några dagar har det nästan vänt sig i magen vid tanken på att ha press på mig när det gäller att sy.
Och jag vill absolut inye tillbaka till hur jag under ca 2 år mådde innan Pinglan kom.
LAGOM...lagom är sååå svårt för mig. Jag är ju över min trötthetsgräns redan innan jag gör något.
Nu nästan ryggar hela min kropp tillbaka inför symaskinen och alla underbara tyger...samtidigt som jag bara vill lite...lite en stund ialla fall...
Jag har ju möjlighet att ha ett litet pyssel på sidan om när det gäller försäkringskassan men jag mår faktiskt dåligt över att jag är så rädd att bli misstrodd av dem. Min integritet blir liksom almänn bara för att jag har pension.
Drömmen är ju att kunna leva på det här men HUR sjutton skulle det gå till ????
Att bara hålla det på hobby nivå är ju det som är mest realistiskt men det är som att jag inte riktigt vill acceptera att det i verkligheten är så. Eller handlar det bara om en bekräftelse från alla som tycker om kläderna jag gör????
Känner ju att det är så roligt att få höra alla glada kommentarer. Jag vill ju att kläderna ska vara omtyckta.
Jag har ett gäng byxor som ligger här hemma...får se om de kommer på Tradera i dag eller imorgon.
Nu kanske jag är i en sämre period och bara jag får vila igen mig lite så är jag på ett positivare humör. Hoppas jag !
Jag VILL...så MYCKET med alla mina inneboende färger...stackars min lilla kropp som inte har ork med mig. Men jag älskar den... och hoppas jag under mitt liv lärt mig så mycket om vad mitt liv innebär så att jag kan ta hand om och sköta om mig själv på samma sätt som jag gör med andra.
Stor och liten !
Bästa byxan i retro stil en liten 62-68 och en större 86-92
...har dålig dagar så det händer inte så mycket.
Jag tycker det är så roligt med det här men ibland får jag smaka...så obeskrivligt trött jag är, har ont.
Det är som med ett batteri, om man bara laddar lite så fungerar det en stund men laddar ur fort och då finns inget mer kvar. Glädjen ger en extra puff ! Men det är svårt att göra lagom när jag är över gränsen redan när jag börjar. Inge kul! Jag har EDS och ibland när jag inte mår såhär så drömmer jag mig bort tror jag.
Drömmen är ju att kunna jobba med att sälja kläder men jag får hålla det på hobby nivå och
försöka knåpa i min takt...men det är såååå svårt när jag vill leva upp tillförväntningarna hos
andra. Jag VILL ju det här. Och det är så jättekul när alla som köper blir glada över det jag gör.
Jag föddes ju inte med en dröm att vara förtidspensionerd...jag är fylld med fina färger och skapar kraft.
Naturligtvis är den drivkraften bra för att ta sig fram här i världen men...dåliga dagar blir jag ledsen och samtidigt rädd...tänk om jag skulle ha detta som inkomstkälla och inte kroppsligen klara av det.
Men "bra" dagar är jag lite stöddigare i mina tankar och går lite på ett glädje rus över att jag är nöjd med mina
skapelser. Och tänk om jag inte hade kunnat sy alls...nä, någonstans är jag väl tacksam ändå att jag inte har det ännu värre.
Har kollat med försäkringskassan och skattemyndigheterna också...vill ju att det ska gå rätt till. Jag får ju absolut INTE hamna i den sitsen att jag gör fel...iochmed att jag är så dålig redan när jag börjar med mitt knåpande så är jag orolig att någon ska tro att jag är piggare än vad jag är och misstro mig ...jag tycker det är så kul så jag pressar mig till det yttersta verkligen. Ibland är jag het vimsig i skallen. Men som i dag och några dagar just nu får jag i princip bara andas mig igenom.
Det blev ett allvarligt inlägg denna gång...men vänta bara , snart kommer det åter lite kraft och hopp...färgerna finns ju redan.
Kram på er !
...har dålig dagar så det händer inte så mycket.
Jag tycker det är så roligt med det här men ibland får jag smaka...så obeskrivligt trött jag är, har ont.
Det är som med ett batteri, om man bara laddar lite så fungerar det en stund men laddar ur fort och då finns inget mer kvar. Glädjen ger en extra puff ! Men det är svårt att göra lagom när jag är över gränsen redan när jag börjar. Inge kul! Jag har EDS och ibland när jag inte mår såhär så drömmer jag mig bort tror jag.
Drömmen är ju att kunna jobba med att sälja kläder men jag får hålla det på hobby nivå och
försöka knåpa i min takt...men det är såååå svårt när jag vill leva upp tillförväntningarna hos
andra. Jag VILL ju det här. Och det är så jättekul när alla som köper blir glada över det jag gör.
Jag föddes ju inte med en dröm att vara förtidspensionerd...jag är fylld med fina färger och skapar kraft.
Naturligtvis är den drivkraften bra för att ta sig fram här i världen men...dåliga dagar blir jag ledsen och samtidigt rädd...tänk om jag skulle ha detta som inkomstkälla och inte kroppsligen klara av det.
Men "bra" dagar är jag lite stöddigare i mina tankar och går lite på ett glädje rus över att jag är nöjd med mina
skapelser. Och tänk om jag inte hade kunnat sy alls...nä, någonstans är jag väl tacksam ändå att jag inte har det ännu värre.
Har kollat med försäkringskassan och skattemyndigheterna också...vill ju att det ska gå rätt till. Jag får ju absolut INTE hamna i den sitsen att jag gör fel...iochmed att jag är så dålig redan när jag börjar med mitt knåpande så är jag orolig att någon ska tro att jag är piggare än vad jag är och misstro mig ...jag tycker det är så kul så jag pressar mig till det yttersta verkligen. Ibland är jag het vimsig i skallen. Men som i dag och några dagar just nu får jag i princip bara andas mig igenom.
Det blev ett allvarligt inlägg denna gång...men vänta bara , snart kommer det åter lite kraft och hopp...färgerna finns ju redan.
Kram på er !
Seger!
Vi som har EDS är så få (i alla fall vi som fått diagnos) och vi är utspridda över hela Sverige. Vi får inte höra någonstans när det gäller behandling som tex reumatiker får. De har ett team runt sig på ett sjukhus som är specialicerade på just deras sjukdom-funktionsnedsättning. Alla som jag kommit i kontakt med som har EDS känner som jag i stort sett. Trötta på att hamna mellan stolarna, får plocka ihop sin egen behandling och sjukgymnastik.
Arbetsterapeuter,sjukgymnaster ,läkare,,barnmorskor,tandläkare...listan kan bli lång. Oftast får man säga och själv veta vad man behöver och måste få för att vardagen ska underlättas. Ibland har inte ens läkaren hört talas om EDS.Då vill ju denne person att man töjer och böjer och visar. Man får lära upp läkaren innan denne kan hjälpa?? Kunskap behövs men det är så lång väg kvar att göra EDS mer känt.
Tänk bara vad alla andra föräldrar tänker när man är hos någon eller öppna förskolan (om man orkar en enstaka gång) ,barnet leker sen när man ska städa upp kan ske inte jag kan hjälpa till lika mycket. Inte vill jag berätta för alla där då heller. Det är knepigt...jag har ju en integritet också...är inte bara min funktionsnedsättning. Jag är Karolina i första hand. Men...det är kanske bara som jag tror...ingen bryr sig kanske??? Eller pratar de skit pga okunskap???
Sen har vi försäkringskassan,arbetsgivare, skola,dagis...ja...vänner. (Vänner reagerar olika, även släkten. Det är ju inte så lätt att förstå) Jag har turen att ha fina vänner som gör sitt bästa .Det syns ju inte direkt på en att man har EDS eller hur man mår. Man får försöka vara så tydlig man kan fast det är svårt ibland. Jag har min mamma att prata med hon har också EDS
Ibland möter jag fina människor som lyssnar men i slut änden händer inget pga att jag inte uppfyller vissa kriterier eller inte får höra någonstans. Misstron är stor . Ett funktionshinder som ingen hört talas om i stort sett. Dessutom osynligt om man inte vet vad man ska titta efter.
Min (vår-alla EDS are) SEGER som jag glädjs åt är att ett av mina barn som också har EDS var den första som kom in på barnhabiliteringen i vår stad. Och det var efter många försök...men NU härom dagen besökte en vän till mig habben med sina två barn som har EDS och barnen fick skrivas in där även dem. JIPPI!!! Jag fick gråten i halsen över att det går framåt. Nu kan även de få det team som de behöver runt om sig. Önskar bara att vi vuxna med EDS också kunde få ha en sådan trygghet.
Jag får min hjälp genom vårdcentralen och har turen att inte behövt byta läkare och hon är bra tycker jag.
Men sedan har jag allt annat löst hängande...sjukgymnastik får jag fixa själv,det finns ingen speciell träning för mig.Varmbad är bäst just för mig men grupperna som finns är inte anpassade för överrörliga så jag får träna annat i bassängen. Chiropraktiker har jag en kvinna som är fenomenal...hon har jag fått ha kvar men problemet är om något akut hakar upp sig...vart ska jag vända mig då med överrörlig kropp och hon har 3 veckors väntetid?? Man ger inte speciellt då nacken till vem som helst. Har ju problem i hela ryggen.
Ortoser...ingen kan göra tex handledsskydd till mig som bara stödjer och inte får handlederna att haka ur sitt läge. Resultatet är att jag har ett par hemma jag inte använder. Jag behöver ibland men det är nog svårt att ha på sig något som samtidigt sitter fast och hindrar. Passar de inte heller så blir det värre. Jag hatar att ha på mig saker som ska sitta fast, därför är jag utan .Men det går inte i längden känner jag.
Ska få en permobil som man sade förut...nu heter modellen något annat men misstänksamhet finns där då hur mycket jag ska komma att använda den??Är jag utan kommer jag mig aldrig på "promenad med min man eller barnen" bara superkorta utanför huset. Nu är en på gång och det känns bra. För det är ju inte bara att bli misstrodd,hjälpmedlet ska ju kännas bra för en själv och man ska ju acceptera det och sitt funktions hinder...om man dessutom blir misstrodd...fy! Min arbetsterapeut som bara vikarierar är bra men henne fgår jag väl inte ha kvar.Det är i beslutsgruppen misstänksamheten finns.
Ansökan om handikappkort till bilen...hur många meter kan jag gå är en fråga??? Är man helt rullstolsburen så kan man ju svara noll men vara pigg som en lärka för det. Jag kanske just idag kan gå några meter på en affär men får lida oerhört med värk och trötthet för det. HUR värdesätter man det??? Bläää...
Det känns som andra alltid tittar på mig och dömmer mig bakom min rygg. För att jag ser pigg ut och ibland tjurar på och gör "vanliga saker". De ser inte mig...hur jag har det och mår. Och hur klarar jag 4 barn...Ja, jag är mamma på mitt sätt och mina barn mår bra. Ibland har det känts som att jag fått EDS som en gåva för att kunna vara med mina barn. Men denna värk ,trötthet och lidandet det är att ha EDS kan väl inte vara en gåva.
Om jag varit frisk skulle jag ha haft ett företag . Jag skulle sy barn och vuxenkläder och ändå kunnat vara med mina barn. Det hade varit underbart. Kanske när barnen blir större och jag kan ägna mer tid till mig så hoppas jag att jag kan sy lite mer och kanske sälja också. Jag vet inte riktigt hur reglerna är och jag vill ju inte sätta mig i den sitsen att bli misstrodd och dessutom inte kunna arbeta för att jag är för dålig i min EDS. Det är fasan.
Sen är det så mycket outforskat om EDS. Jag har en lista bara jag på flera förslag till forskning. Men vem tar tag i det när det är ett så okänt funktionshinder?? Vem ska finansiera?
Min största gåva är barnen...de är något som jag verkligen velat ha fastän kroppen är så jobbig.
UNDERBARA ÄLSKADE BARN som jag får vara mamma till. Tack!
Arbetsterapeuter,sjukgymnaster ,läkare,,barnmorskor,tandläkare...listan kan bli lång. Oftast får man säga och själv veta vad man behöver och måste få för att vardagen ska underlättas. Ibland har inte ens läkaren hört talas om EDS.Då vill ju denne person att man töjer och böjer och visar. Man får lära upp läkaren innan denne kan hjälpa?? Kunskap behövs men det är så lång väg kvar att göra EDS mer känt.
Tänk bara vad alla andra föräldrar tänker när man är hos någon eller öppna förskolan (om man orkar en enstaka gång) ,barnet leker sen när man ska städa upp kan ske inte jag kan hjälpa till lika mycket. Inte vill jag berätta för alla där då heller. Det är knepigt...jag har ju en integritet också...är inte bara min funktionsnedsättning. Jag är Karolina i första hand. Men...det är kanske bara som jag tror...ingen bryr sig kanske??? Eller pratar de skit pga okunskap???
Sen har vi försäkringskassan,arbetsgivare, skola,dagis...ja...vänner. (Vänner reagerar olika, även släkten. Det är ju inte så lätt att förstå) Jag har turen att ha fina vänner som gör sitt bästa .Det syns ju inte direkt på en att man har EDS eller hur man mår. Man får försöka vara så tydlig man kan fast det är svårt ibland. Jag har min mamma att prata med hon har också EDS
Ibland möter jag fina människor som lyssnar men i slut änden händer inget pga att jag inte uppfyller vissa kriterier eller inte får höra någonstans. Misstron är stor . Ett funktionshinder som ingen hört talas om i stort sett. Dessutom osynligt om man inte vet vad man ska titta efter.
Min (vår-alla EDS are) SEGER som jag glädjs åt är att ett av mina barn som också har EDS var den första som kom in på barnhabiliteringen i vår stad. Och det var efter många försök...men NU härom dagen besökte en vän till mig habben med sina två barn som har EDS och barnen fick skrivas in där även dem. JIPPI!!! Jag fick gråten i halsen över att det går framåt. Nu kan även de få det team som de behöver runt om sig. Önskar bara att vi vuxna med EDS också kunde få ha en sådan trygghet.
Jag får min hjälp genom vårdcentralen och har turen att inte behövt byta läkare och hon är bra tycker jag.
Men sedan har jag allt annat löst hängande...sjukgymnastik får jag fixa själv,det finns ingen speciell träning för mig.Varmbad är bäst just för mig men grupperna som finns är inte anpassade för överrörliga så jag får träna annat i bassängen. Chiropraktiker har jag en kvinna som är fenomenal...hon har jag fått ha kvar men problemet är om något akut hakar upp sig...vart ska jag vända mig då med överrörlig kropp och hon har 3 veckors väntetid?? Man ger inte speciellt då nacken till vem som helst. Har ju problem i hela ryggen.
Ortoser...ingen kan göra tex handledsskydd till mig som bara stödjer och inte får handlederna att haka ur sitt läge. Resultatet är att jag har ett par hemma jag inte använder. Jag behöver ibland men det är nog svårt att ha på sig något som samtidigt sitter fast och hindrar. Passar de inte heller så blir det värre. Jag hatar att ha på mig saker som ska sitta fast, därför är jag utan .Men det går inte i längden känner jag.
Ska få en permobil som man sade förut...nu heter modellen något annat men misstänksamhet finns där då hur mycket jag ska komma att använda den??Är jag utan kommer jag mig aldrig på "promenad med min man eller barnen" bara superkorta utanför huset. Nu är en på gång och det känns bra. För det är ju inte bara att bli misstrodd,hjälpmedlet ska ju kännas bra för en själv och man ska ju acceptera det och sitt funktions hinder...om man dessutom blir misstrodd...fy! Min arbetsterapeut som bara vikarierar är bra men henne fgår jag väl inte ha kvar.Det är i beslutsgruppen misstänksamheten finns.
Ansökan om handikappkort till bilen...hur många meter kan jag gå är en fråga??? Är man helt rullstolsburen så kan man ju svara noll men vara pigg som en lärka för det. Jag kanske just idag kan gå några meter på en affär men får lida oerhört med värk och trötthet för det. HUR värdesätter man det??? Bläää...
Det känns som andra alltid tittar på mig och dömmer mig bakom min rygg. För att jag ser pigg ut och ibland tjurar på och gör "vanliga saker". De ser inte mig...hur jag har det och mår. Och hur klarar jag 4 barn...Ja, jag är mamma på mitt sätt och mina barn mår bra. Ibland har det känts som att jag fått EDS som en gåva för att kunna vara med mina barn. Men denna värk ,trötthet och lidandet det är att ha EDS kan väl inte vara en gåva.
Om jag varit frisk skulle jag ha haft ett företag . Jag skulle sy barn och vuxenkläder och ändå kunnat vara med mina barn. Det hade varit underbart. Kanske när barnen blir större och jag kan ägna mer tid till mig så hoppas jag att jag kan sy lite mer och kanske sälja också. Jag vet inte riktigt hur reglerna är och jag vill ju inte sätta mig i den sitsen att bli misstrodd och dessutom inte kunna arbeta för att jag är för dålig i min EDS. Det är fasan.
Sen är det så mycket outforskat om EDS. Jag har en lista bara jag på flera förslag till forskning. Men vem tar tag i det när det är ett så okänt funktionshinder?? Vem ska finansiera?
Min största gåva är barnen...de är något som jag verkligen velat ha fastän kroppen är så jobbig.
UNDERBARA ÄLSKADE BARN som jag får vara mamma till. Tack!
Jag kan inte vänta på att leva!
Efter en natt som slutat som oändligt många andra...så mycket värk i ryggraden. VARFÖR ?
Jag får gå upp för jag har så ont.
Då följer en huvudvärk som är så spänd i nacken, bakhuvudet, runt öronen, kindbenen och tänderna.
Den kan sitta i i dagar- veckor om jag har otur.
Jag har så ont i kroppen på så många ställen hela,hela tiden. Ändå försöker jag LEVA. Jag kan inte sitta och vänta på att det ska bli bättre eller gå över . För det gör det inte. Vissa dagar är lite lugnare än andra men då är det ändå mycket smärta med.
Inuti är jag så orolig att någon ska misstro mig. Att jag är piggare än jag ger sken av att vara. I och med att det inte alls syns på mig att jag har det så här. När man har tex pension som jag då känner man , iallafall jag som att ens integritet blir allmänn. Man vet inte riktigt ur man ska vara , vem man ska visa upp utåt. Vissa dagar är det totalt omöjligt naturligtvis...då får jag bara finnas och andas igenom den dagen för inget annat är möjligt.. Men ibland vägrar jag finna mig i att bara ha ont...JAG VILL LEVA också. Svårt att förklara tycker jag för andra. Ja, klart att det kan bli värre än det var innan men jag fick ju ha kul en stund !
Nu har jag ju fått ett sy ryck...som vilat i många år med något undantag. Det är kul men också en kluven känsla av att bli misstrodd. Och att göra lagom mycket. För jag är ju inte bättre i kroppen nu än förut, faktiskt sämre än när jag fick pension.
Som tex...nu under några veckor med snoriga små näsor hemma...och väldiga problem för mig under höst-vintern med kroppen.
Idag har jag fruktansvärt ont i huvudet som jag beskrivit och ändå har jag sytt klart lilla C :s födelsedagspresent. Jag är stolt moster även till henne och vill överraska med något oväntat. Hon älskar Ariel.
Den blev jättefin !Hoppas hon tycker det också lilltjoppan!
Jag får gå upp för jag har så ont.
Då följer en huvudvärk som är så spänd i nacken, bakhuvudet, runt öronen, kindbenen och tänderna.
Den kan sitta i i dagar- veckor om jag har otur.
Jag har så ont i kroppen på så många ställen hela,hela tiden. Ändå försöker jag LEVA. Jag kan inte sitta och vänta på att det ska bli bättre eller gå över . För det gör det inte. Vissa dagar är lite lugnare än andra men då är det ändå mycket smärta med.
Inuti är jag så orolig att någon ska misstro mig. Att jag är piggare än jag ger sken av att vara. I och med att det inte alls syns på mig att jag har det så här. När man har tex pension som jag då känner man , iallafall jag som att ens integritet blir allmänn. Man vet inte riktigt ur man ska vara , vem man ska visa upp utåt. Vissa dagar är det totalt omöjligt naturligtvis...då får jag bara finnas och andas igenom den dagen för inget annat är möjligt.. Men ibland vägrar jag finna mig i att bara ha ont...JAG VILL LEVA också. Svårt att förklara tycker jag för andra. Ja, klart att det kan bli värre än det var innan men jag fick ju ha kul en stund !
Nu har jag ju fått ett sy ryck...som vilat i många år med något undantag. Det är kul men också en kluven känsla av att bli misstrodd. Och att göra lagom mycket. För jag är ju inte bättre i kroppen nu än förut, faktiskt sämre än när jag fick pension.
Som tex...nu under några veckor med snoriga små näsor hemma...och väldiga problem för mig under höst-vintern med kroppen.
Idag har jag fruktansvärt ont i huvudet som jag beskrivit och ändå har jag sytt klart lilla C :s födelsedagspresent. Jag är stolt moster även till henne och vill överraska med något oväntat. Hon älskar Ariel.
Den blev jättefin !Hoppas hon tycker det också lilltjoppan!Jag fick diagnosen EDS
Vi fick barn nr 1, 1995. Efter en normal graviditet och förlossning. Jag hade en aning foglossning
men inte mycket.Jag gick upp 22 kg om jag inte minns fel.
Barn nr 2 kom 1997 och jag gick upp 32 kg . Mycket var vätska...mina fötter var som ballonger med små tjocka korvar till tår. Mitt bäcken gjorde ont ibland och hamnade snett . Jag försökte ordna till det hos sjukgymnast och chiropraktiker. När hon föddes så tog hela förlossningen 1,5 timmar. Jag hade då svaga egna värkar när vi kom in och fick då oxytoxin dropp. Jag öppnade mig från 5 cm till 10 på nolltid.
När hon var 2 veckor kunde jag inte ,gå,sitta eller ligga. Bäckenet var så instabilt att jag kände det röra sig i de olika lägen jag befann mig i. Kunde inte sitta på toa. Det kändes som jag skulle delas på mitten. Hade kontakt med specialistmödravården som ville vänta till hon var ett halvår, så det inte skulle vara vanlig foglossning.
Halvåret gick och jag fick tid på Smärtrehab för utredning i 2 dagar. De hittade inte vad som var fel och remitterade mig till Reumatologen.
Jag var sen till det mötet för jag hade svårt att gå och när jag skulle ta ut vagnen ur bilen var det lastat mycket ovanpå den så den fick vara. Jag linkade i väg med bebisen i famnen och skötväskan på axeln. Jag mötte där en oförstående läkare som barskt sade...-Kan inte du klockan du inte? Visste inte vad jag skulle svara...kände mig så kränkt och ville bara fara hem.
När hon undersökte mig så var hon irriterad över att bebis var med, en annan fick hålla henne. Jag ville inte att läkaren skulle röra mig...jag blickade ned och svarade bara på henns frågor.
Hon trodde inte det var reumatiskt min värk. Utan att säga något började hon dra i mitt skinn på armen...
Hon pratade om något annat och det måste ju varit EDS...
När jag for hem var jag arg som ett bi och jätteledsen över den oförståelse jag mött. Ja, jag förstår ju att hon hade en viss tid med mig men det var inte ens lönt att förklara för henne eller ens få luft att be om ursäkt.
Hon skickade mig vidare till Klinisk Genitik. Det var sommaren 1998. Där träffade jag en gullig norsk läkare. Vi satte oss ned och jag hade med bebbe då,min äldsta var med mormor och morfar. Jag berättade om mina problem nu och det som varit. Hon ville även veta hur det såg ut i familjen med släktingar. Läkaren ville kolla min kropp lite och jag fick stå på golvet.
Hon böjde i mina ben, armar och händer. På så sätt fick hon veta hur överrörlig jag var. Med den vetskapen plus allt det jag berättat försvann hon ut och kom tillbaka med en broschyr om EDS. Ett beiget häfte med röd text på.
Hon menade att det var precis det jag hade...jag började gråta! Dels för att det var skönt att mina problem hade ett namn. Sen för att jag nu hade en diagos. Ingen har ju förstått i hela mitt liv...och vem hade hört talas om EDS- Ehlers Danlos syndrom. Hon förstod och trodde mig och tog mig på allvar. SOM jag har kämpat med allt i mitt liv,skola,jobb, fritid och vardagen.
Jag for hem till mina föräldrar och de mötte mig på gården. Jag började gråta och visade häftet. Mamma blev jätterädd inombords. Vi gick in och pratade. När tiden gått ett tag förstod vi att det var inte bara jag...vi var flera i familjen som hade samma funktionshinder. Det är 50% ärftlighet. Både pojkar och flickor ärver.
Det kan nu ändå vara skönt att ha någon nära som vet precis vad jag pratar om...även om jag inte önskat att andra som jag älskar skulle ha det så jobbigt som jag själv.
Jag fick ju sedan 2 barn till . Nr 3 kom 2003 och var född på bara 1,5 timme. Från att inga värkar ha till hon var ute. På bara 2 krystvärkar som tillsammans tog 2 minuter kom hon. Jag var nog inte helt öppen när jag började krysta ,det fixade hon på vägen ut. För bara minutrar innan var jag öppen 6 cm.
Nu kunde jag med min kropp och kunde parera bättre. Jag vägde inte så mycket när jag blev gravid med henne. Men gick upp 35 kg.
Med lillebror,nr 4 gick jag upp 34 kg. Han är född 2007 och det blev det akutsnitt. För att under en kontroll en kväll på förlossningen började jag blöda. Skulle ju egentligen hem,vi hade inget med oss. Inga papper och inga kläder, kamera mm. Det är väl troligtvis EDS:n som spökade där då blödningar kan förekomma under graviditet. Moderkakan hade börjat lossna i kanterna. Vilken tur att vi var på förlossningen. Ännu mer märkligt är att min mamma velat att jag skulle åka upp fär hon kände på sig något men sa inget. Hon hade dock redan packat väskan och gjort iordning allt hemma hos sig för att kunna fara snabbt. Kanske räddade hon lillbebis liv?
Jag måste bara säga att jag är så glad att just jag fick mina fina föräldrar! De finns där som en trygghet och jag älskar dem så mycket! TACK för att ni finns! ...eran lillgumma.
men inte mycket.Jag gick upp 22 kg om jag inte minns fel.
Barn nr 2 kom 1997 och jag gick upp 32 kg . Mycket var vätska...mina fötter var som ballonger med små tjocka korvar till tår. Mitt bäcken gjorde ont ibland och hamnade snett . Jag försökte ordna till det hos sjukgymnast och chiropraktiker. När hon föddes så tog hela förlossningen 1,5 timmar. Jag hade då svaga egna värkar när vi kom in och fick då oxytoxin dropp. Jag öppnade mig från 5 cm till 10 på nolltid.
När hon var 2 veckor kunde jag inte ,gå,sitta eller ligga. Bäckenet var så instabilt att jag kände det röra sig i de olika lägen jag befann mig i. Kunde inte sitta på toa. Det kändes som jag skulle delas på mitten. Hade kontakt med specialistmödravården som ville vänta till hon var ett halvår, så det inte skulle vara vanlig foglossning.
Halvåret gick och jag fick tid på Smärtrehab för utredning i 2 dagar. De hittade inte vad som var fel och remitterade mig till Reumatologen.
Jag var sen till det mötet för jag hade svårt att gå och när jag skulle ta ut vagnen ur bilen var det lastat mycket ovanpå den så den fick vara. Jag linkade i väg med bebisen i famnen och skötväskan på axeln. Jag mötte där en oförstående läkare som barskt sade...-Kan inte du klockan du inte? Visste inte vad jag skulle svara...kände mig så kränkt och ville bara fara hem.
När hon undersökte mig så var hon irriterad över att bebis var med, en annan fick hålla henne. Jag ville inte att läkaren skulle röra mig...jag blickade ned och svarade bara på henns frågor.
Hon trodde inte det var reumatiskt min värk. Utan att säga något började hon dra i mitt skinn på armen...
Hon pratade om något annat och det måste ju varit EDS...
När jag for hem var jag arg som ett bi och jätteledsen över den oförståelse jag mött. Ja, jag förstår ju att hon hade en viss tid med mig men det var inte ens lönt att förklara för henne eller ens få luft att be om ursäkt.
Hon skickade mig vidare till Klinisk Genitik. Det var sommaren 1998. Där träffade jag en gullig norsk läkare. Vi satte oss ned och jag hade med bebbe då,min äldsta var med mormor och morfar. Jag berättade om mina problem nu och det som varit. Hon ville även veta hur det såg ut i familjen med släktingar. Läkaren ville kolla min kropp lite och jag fick stå på golvet.
Hon böjde i mina ben, armar och händer. På så sätt fick hon veta hur överrörlig jag var. Med den vetskapen plus allt det jag berättat försvann hon ut och kom tillbaka med en broschyr om EDS. Ett beiget häfte med röd text på.
Hon menade att det var precis det jag hade...jag började gråta! Dels för att det var skönt att mina problem hade ett namn. Sen för att jag nu hade en diagos. Ingen har ju förstått i hela mitt liv...och vem hade hört talas om EDS- Ehlers Danlos syndrom. Hon förstod och trodde mig och tog mig på allvar. SOM jag har kämpat med allt i mitt liv,skola,jobb, fritid och vardagen.
Jag for hem till mina föräldrar och de mötte mig på gården. Jag började gråta och visade häftet. Mamma blev jätterädd inombords. Vi gick in och pratade. När tiden gått ett tag förstod vi att det var inte bara jag...vi var flera i familjen som hade samma funktionshinder. Det är 50% ärftlighet. Både pojkar och flickor ärver.
Det kan nu ändå vara skönt att ha någon nära som vet precis vad jag pratar om...även om jag inte önskat att andra som jag älskar skulle ha det så jobbigt som jag själv.
Jag fick ju sedan 2 barn till . Nr 3 kom 2003 och var född på bara 1,5 timme. Från att inga värkar ha till hon var ute. På bara 2 krystvärkar som tillsammans tog 2 minuter kom hon. Jag var nog inte helt öppen när jag började krysta ,det fixade hon på vägen ut. För bara minutrar innan var jag öppen 6 cm.
Nu kunde jag med min kropp och kunde parera bättre. Jag vägde inte så mycket när jag blev gravid med henne. Men gick upp 35 kg.
Med lillebror,nr 4 gick jag upp 34 kg. Han är född 2007 och det blev det akutsnitt. För att under en kontroll en kväll på förlossningen började jag blöda. Skulle ju egentligen hem,vi hade inget med oss. Inga papper och inga kläder, kamera mm. Det är väl troligtvis EDS:n som spökade där då blödningar kan förekomma under graviditet. Moderkakan hade börjat lossna i kanterna. Vilken tur att vi var på förlossningen. Ännu mer märkligt är att min mamma velat att jag skulle åka upp fär hon kände på sig något men sa inget. Hon hade dock redan packat väskan och gjort iordning allt hemma hos sig för att kunna fara snabbt. Kanske räddade hon lillbebis liv?
Jag måste bara säga att jag är så glad att just jag fick mina fina föräldrar! De finns där som en trygghet och jag älskar dem så mycket! TACK för att ni finns! ...eran lillgumma.
SYMTOM
Vi är alla olika men också lika vi som har EDS. Vi kan vara olika drabbade av vår funktionsnedsättning. Vi kanske får olika mycket tillgång till hjälp och hjälpmedel. Det finns olika typer av EDS och min typ är hypermobilitetstypen som betyder att man är överrörlig, har mycket smärtor och är väldigt trött . Jag tar inte upp om de andra typerna i bloggen. Här kommer lite texter ifrån EDS föreningens sida ,kanske lite mer allmänt om EDS då.
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen kan det dock bli lättare.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)
Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet
Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen
Överrörlighet
Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.
Smärta
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen kan det dock bli lättare.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)
Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet
Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen
Överrörlighet
Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.
Smärta
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Min funktionsnedsättning...EDS...då var jag ovetande.
Ingen visste att jag hade EDS när jag växte upp. Ingen visste ens vad det var eller att det fanns. En liten jag kämpade i skolan med uppgifter,gymnastik och friluftsdagar. På fritiden när jag var mellan kanske 9-16 år så simmade jag och tävlade ibland. Jag minns att jag slet upp något som gjorde så ont i revbenen när jag skulle tävla...säkert blev det en låsning i bröstryggen då. Jag vevade på där i vattnet trots stor smärta och konstigt nog hamnade jag ändå ofta på pallen. Inte alltid som etta men ändå. Jag hade en jättetjock fläta av mitt långa hår...den var jämntjock hela vägen...det var tungt att sköta om den .Tvätta och torka,kamma ut och fläta vid varje träning. Ändå var den blöt...men vacker!
I skolan kämpade jag på precis som alla andra,hade samma krav på mig som andra för de trodde ju att jag var som vem som helst. Jag hade fina betyg i skolan fast jag hade det jobbigt speciellt inombords. Alla krav blev nog förmycket när jag egentligen inte hade ork. Benen värkte ofta . Ryggen drog jag till första gången hos chiropraktiker när jag var 9 år.
På gymnastiken trodde jag att jag skulle dö...min kropp får ju jobba 3ggr mer än "normala" personer bara för att hålla igång en vanlig dag. Huvudvärken dundrade , jag fick hög puls och det smakade blod i munnen. Var sist om vi skulle springa eller gå i skolan. I gymnasiet på sista terminen var jag inte med på gymnastiken ,skulle gå en sväng istället,det var ju lika besvärligt. Jag behöll mitt betyg ialla fall.
Jag gick undersköterska-skötare inom psyk på gymnasiet . På universitetet läste jag till förskollärare.Jag fick efter det fast heltidstjänst som undersköterska på ett sjukhem nära där jag bodde. Jobbade...var sjuk...chiropraktiker osv.
Handlederna fick jag på plats själv när de hamnade fel. Jag minns att jag var så otroligt trött på rapporten vi fick där på morgonen kl 7. Men jag trodde ju att alla var så trötta men det var de nog inte. Det var mycket att gå och med min värk i ben och fötter så fuskade jag ibland med att åka med diverse hjälpmedel som vi använde till de gamla.
I skolan kämpade jag på precis som alla andra,hade samma krav på mig som andra för de trodde ju att jag var som vem som helst. Jag hade fina betyg i skolan fast jag hade det jobbigt speciellt inombords. Alla krav blev nog förmycket när jag egentligen inte hade ork. Benen värkte ofta . Ryggen drog jag till första gången hos chiropraktiker när jag var 9 år.
På gymnastiken trodde jag att jag skulle dö...min kropp får ju jobba 3ggr mer än "normala" personer bara för att hålla igång en vanlig dag. Huvudvärken dundrade , jag fick hög puls och det smakade blod i munnen. Var sist om vi skulle springa eller gå i skolan. I gymnasiet på sista terminen var jag inte med på gymnastiken ,skulle gå en sväng istället,det var ju lika besvärligt. Jag behöll mitt betyg ialla fall.
Jag gick undersköterska-skötare inom psyk på gymnasiet . På universitetet läste jag till förskollärare.Jag fick efter det fast heltidstjänst som undersköterska på ett sjukhem nära där jag bodde. Jobbade...var sjuk...chiropraktiker osv.
Handlederna fick jag på plats själv när de hamnade fel. Jag minns att jag var så otroligt trött på rapporten vi fick där på morgonen kl 7. Men jag trodde ju att alla var så trötta men det var de nog inte. Det var mycket att gå och med min värk i ben och fötter så fuskade jag ibland med att åka med diverse hjälpmedel som vi använde till de gamla.
