ESTER & KONRAD

Vi som har EDS är så få (i alla fall vi som fått diagnos) och vi är utspridda över hela Sverige. Vi får inte höra någonstans när det gäller behandling som tex reumatiker får. De har ett team runt sig på ett sjukhus som är specialicerade på just deras sjukdom-funktionsnedsättning. Alla som jag kommit i kontakt med som har EDS känner som jag i stort sett. Trötta på att hamna mellan stolarna, får plocka ihop sin egen behandling och sjukgymnastik.
Arbetsterapeuter,sjukgymnaster ,läkare,,barnmorskor,tandläkare...listan kan bli lång. Oftast får man säga och själv veta vad man behöver och måste få för att vardagen ska underlättas. Ibland har inte ens läkaren hört talas om EDS.Då vill ju denne person att man töjer och böjer och visar. Man får lära upp läkaren innan denne kan hjälpa?? Kunskap behövs men det är så lång väg kvar att göra EDS mer känt.

Tänk bara vad alla andra föräldrar tänker när man är hos någon eller öppna förskolan (om man orkar en enstaka gång) ,barnet leker sen när man ska städa upp kan ske inte jag kan hjälpa till lika mycket. Inte vill jag berätta för alla där då heller. Det är knepigt...jag har ju en integritet också...är inte bara min funktionsnedsättning. Jag är Karolina i första hand. Men...det är kanske bara som jag tror...ingen bryr sig kanske??? Eller pratar de skit pga okunskap???

Sen har vi försäkringskassan,arbetsgivare, skola,dagis...ja...vänner. (Vänner reagerar olika, även släkten. Det är ju inte så lätt att förstå) Jag har turen att ha fina vänner som gör sitt bästa .Det syns ju inte direkt på en att man har EDS eller hur man mår. Man får försöka vara så tydlig man kan fast det är svårt ibland. Jag har min mamma att prata med hon har också EDS
Ibland möter jag fina människor som lyssnar men i slut änden händer inget pga att jag inte uppfyller vissa kriterier eller inte får höra någonstans. Misstron är stor . Ett funktionshinder som ingen hört talas om i stort sett. Dessutom osynligt om man inte vet vad man ska titta efter.

Min (vår-alla EDS are) SEGER som jag glädjs åt är att ett av mina barn som också har EDS var den första som kom in på barnhabiliteringen i vår stad. Och det var efter många försök...men NU härom dagen besökte en vän till mig habben med sina två barn som har EDS och barnen fick skrivas in där även dem. JIPPI!!! Jag fick gråten i halsen över att det går framåt. Nu kan även de få det team som de behöver runt om sig. Önskar bara att vi vuxna med EDS också kunde få ha en sådan trygghet.

Jag får min hjälp genom vårdcentralen och har turen att inte behövt byta läkare och hon är bra tycker jag.
Men sedan har jag allt annat löst hängande...sjukgymnastik får jag fixa själv,det finns ingen speciell träning för mig.Varmbad är bäst just för mig men grupperna som finns är inte anpassade för överrörliga så jag får träna annat i bassängen. Chiropraktiker har jag en kvinna som är fenomenal...hon har jag fått ha kvar men problemet är om något akut hakar upp sig...vart ska jag vända mig då med överrörlig kropp och hon har 3 veckors väntetid?? Man ger inte speciellt då nacken till vem som helst. Har ju problem i hela ryggen.

Ortoser...ingen kan göra tex handledsskydd till mig som bara stödjer och inte får handlederna att haka ur sitt läge. Resultatet är att jag har ett par hemma jag inte använder. Jag behöver ibland men det är nog svårt att ha på sig något som samtidigt sitter fast och hindrar. Passar de inte heller så blir det värre. Jag hatar att ha på mig saker som ska sitta fast, därför är jag utan .Men det går inte i längden känner jag.

Ska få en permobil som man sade förut...nu heter modellen något annat men misstänksamhet finns där då hur mycket jag ska komma att använda den??Är jag utan kommer jag mig aldrig på "promenad med min man eller barnen" bara superkorta utanför huset. Nu är en på gång och det känns bra. För det är ju inte bara att bli misstrodd,hjälpmedlet ska ju kännas bra för en själv och man ska ju acceptera det och sitt funktions hinder...om man dessutom blir misstrodd...fy! Min arbetsterapeut som bara vikarierar är bra men henne fgår jag väl inte ha kvar.Det är i beslutsgruppen misstänksamheten finns.

Ansökan om handikappkort till bilen...hur många meter kan jag gå är en fråga??? Är man helt rullstolsburen så kan man ju svara noll men vara pigg som en lärka för det. Jag kanske just idag kan gå några meter på en affär men får lida oerhört med värk och trötthet för det. HUR värdesätter man det??? Bläää...

Det känns som andra alltid tittar på mig och dömmer mig bakom min rygg. För att jag ser pigg ut och ibland tjurar på och gör "vanliga saker". De ser inte mig...hur jag har det och mår. Och hur klarar jag 4 barn...Ja, jag är mamma på mitt sätt och mina barn mår bra. Ibland har det känts som att jag fått EDS som en gåva för att kunna vara med mina barn. Men denna värk ,trötthet och lidandet det är att ha EDS kan väl inte vara en gåva.

Om jag varit frisk skulle jag ha haft ett företag . Jag skulle sy barn och vuxenkläder och ändå kunnat vara med mina barn. Det hade varit underbart. Kanske när barnen blir större och jag kan ägna mer tid till mig så hoppas jag att jag kan sy lite mer och kanske sälja också. Jag vet inte riktigt hur reglerna är och jag vill ju inte sätta mig i den sitsen att bli misstrodd och dessutom inte kunna arbeta för att jag är för dålig i min EDS. Det är fasan.

Sen är det så mycket outforskat om EDS. Jag har en lista bara jag på flera förslag till forskning. Men vem tar tag i det när det är ett så okänt funktionshinder?? Vem ska finansiera?

Min största gåva är barnen...de är något som jag verkligen velat ha fastän kroppen är så jobbig.
UNDERBARA ÄLSKADE BARN som jag  får vara mamma till. Tack!