ESTER & KONRAD

Min äldsta dotter önskade sig en retro klänning...det blev en i  svart velour. Storlek 170 ungefär. Hon hade en liten idé om hur den skulle se ut. I morse skissade jag fram ett mönster som resulterade i en väldigt fin klänning faktiskt.  Hon blev hel nöjd och det var kul. Min andra flicka ville ju också ha en då så det blir nog en i mjukt jeanstyg. Har kvar sedan jag sydde retro brallor till Lillemannen. Sen måste kanske sista lillan få en...kanske i cerice...får se...har inte bestämt mig ännu.



   

Sen har  dessa kommit till samlingen...ska till Tradera. Ta en titt vet ja´.
Cerice 74-80, gula 74-80, bruna 80-86. Mumsiga !

     

 

Vi som har EDS är så få (i alla fall vi som fått diagnos) och vi är utspridda över hela Sverige. Vi får inte höra någonstans när det gäller behandling som tex reumatiker får. De har ett team runt sig på ett sjukhus som är specialicerade på just deras sjukdom-funktionsnedsättning. Alla som jag kommit i kontakt med som har EDS känner som jag i stort sett. Trötta på att hamna mellan stolarna, får plocka ihop sin egen behandling och sjukgymnastik.
Arbetsterapeuter,sjukgymnaster ,läkare,,barnmorskor,tandläkare...listan kan bli lång. Oftast får man säga och själv veta vad man behöver och måste få för att vardagen ska underlättas. Ibland har inte ens läkaren hört talas om EDS.Då vill ju denne person att man töjer och böjer och visar. Man får lära upp läkaren innan denne kan hjälpa?? Kunskap behövs men det är så lång väg kvar att göra EDS mer känt.

Tänk bara vad alla andra föräldrar tänker när man är hos någon eller öppna förskolan (om man orkar en enstaka gång) ,barnet leker sen när man ska städa upp kan ske inte jag kan hjälpa till lika mycket. Inte vill jag berätta för alla där då heller. Det är knepigt...jag har ju en integritet också...är inte bara min funktionsnedsättning. Jag är Karolina i första hand. Men...det är kanske bara som jag tror...ingen bryr sig kanske??? Eller pratar de skit pga okunskap???

Sen har vi försäkringskassan,arbetsgivare, skola,dagis...ja...vänner. (Vänner reagerar olika, även släkten. Det är ju inte så lätt att förstå) Jag har turen att ha fina vänner som gör sitt bästa .Det syns ju inte direkt på en att man har EDS eller hur man mår. Man får försöka vara så tydlig man kan fast det är svårt ibland. Jag har min mamma att prata med hon har också EDS
Ibland möter jag fina människor som lyssnar men i slut änden händer inget pga att jag inte uppfyller vissa kriterier eller inte får höra någonstans. Misstron är stor . Ett funktionshinder som ingen hört talas om i stort sett. Dessutom osynligt om man inte vet vad man ska titta efter.

Min (vår-alla EDS are) SEGER som jag glädjs åt är att ett av mina barn som också har EDS var den första som kom in på barnhabiliteringen i vår stad. Och det var efter många försök...men NU härom dagen besökte en vän till mig habben med sina två barn som har EDS och barnen fick skrivas in där även dem. JIPPI!!! Jag fick gråten i halsen över att det går framåt. Nu kan även de få det team som de behöver runt om sig. Önskar bara att vi vuxna med EDS också kunde få ha en sådan trygghet.

Jag får min hjälp genom vårdcentralen och har turen att inte behövt byta läkare och hon är bra tycker jag.
Men sedan har jag allt annat löst hängande...sjukgymnastik får jag fixa själv,det finns ingen speciell träning för mig.Varmbad är bäst just för mig men grupperna som finns är inte anpassade för överrörliga så jag får träna annat i bassängen. Chiropraktiker har jag en kvinna som är fenomenal...hon har jag fått ha kvar men problemet är om något akut hakar upp sig...vart ska jag vända mig då med överrörlig kropp och hon har 3 veckors väntetid?? Man ger inte speciellt då nacken till vem som helst. Har ju problem i hela ryggen.

Ortoser...ingen kan göra tex handledsskydd till mig som bara stödjer och inte får handlederna att haka ur sitt läge. Resultatet är att jag har ett par hemma jag inte använder. Jag behöver ibland men det är nog svårt att ha på sig något som samtidigt sitter fast och hindrar. Passar de inte heller så blir det värre. Jag hatar att ha på mig saker som ska sitta fast, därför är jag utan .Men det går inte i längden känner jag.

Ska få en permobil som man sade förut...nu heter modellen något annat men misstänksamhet finns där då hur mycket jag ska komma att använda den??Är jag utan kommer jag mig aldrig på "promenad med min man eller barnen" bara superkorta utanför huset. Nu är en på gång och det känns bra. För det är ju inte bara att bli misstrodd,hjälpmedlet ska ju kännas bra för en själv och man ska ju acceptera det och sitt funktions hinder...om man dessutom blir misstrodd...fy! Min arbetsterapeut som bara vikarierar är bra men henne fgår jag väl inte ha kvar.Det är i beslutsgruppen misstänksamheten finns.

Ansökan om handikappkort till bilen...hur många meter kan jag gå är en fråga??? Är man helt rullstolsburen så kan man ju svara noll men vara pigg som en lärka för det. Jag kanske just idag kan gå några meter på en affär men får lida oerhört med värk och trötthet för det. HUR värdesätter man det??? Bläää...

Det känns som andra alltid tittar på mig och dömmer mig bakom min rygg. För att jag ser pigg ut och ibland tjurar på och gör "vanliga saker". De ser inte mig...hur jag har det och mår. Och hur klarar jag 4 barn...Ja, jag är mamma på mitt sätt och mina barn mår bra. Ibland har det känts som att jag fått EDS som en gåva för att kunna vara med mina barn. Men denna värk ,trötthet och lidandet det är att ha EDS kan väl inte vara en gåva.

Om jag varit frisk skulle jag ha haft ett företag . Jag skulle sy barn och vuxenkläder och ändå kunnat vara med mina barn. Det hade varit underbart. Kanske när barnen blir större och jag kan ägna mer tid till mig så hoppas jag att jag kan sy lite mer och kanske sälja också. Jag vet inte riktigt hur reglerna är och jag vill ju inte sätta mig i den sitsen att bli misstrodd och dessutom inte kunna arbeta för att jag är för dålig i min EDS. Det är fasan.

Sen är det så mycket outforskat om EDS. Jag har en lista bara jag på flera förslag till forskning. Men vem tar tag i det när det är ett så okänt funktionshinder?? Vem ska finansiera?

Min största gåva är barnen...de är något som jag verkligen velat ha fastän kroppen är så jobbig.
UNDERBARA ÄLSKADE BARN som jag  får vara mamma till. Tack!

Fin tycker jag att den blev lekdressen med fina kanintyget . Brun trikå matchar bra mot  kaninisarna.86-92.



      

Sen blev det en Kanin Knopp mössa också. (48)-50-52 i storlek.



Även de andra mössorna är färdiga nu. Ska nog till Tradera om ingen vill köpa direkt?

      

     

Den här dressen sydde jag i höst till lillemannen. Tycker om att tröjan sitter lite tight . Byxorna är de vanliga fin,fina med mudd uppe och nere. Sydd i marinblå och brun velour som är snyggt ihop. Muddarna är ärtgröna.
Han är fortfarande som en liten prickigkorv pga vattkoppor som håler på att försvinna. Inte heller ville han vara stilla bara för att mamma skulle ta kort. Han fastnade dock på några i farten.





Många har frågat om min blogg adress när det fått hemskickat kläder med min etikett på så jag har fått nya nu med fullständiga uppgifter om man vill maila mig eller kolla bloggen. De fungerar ju även som visitkort när någon blivit nyfiken och sett något plagg och vill veta mer. Har även fått fina självhäftande etiketter att sätta utanpå paketen när jag skickar. Det är kul att det ser fint ut när det kommer fram eller ges bort . Hi,hi.

Jag har bara ääälskat vissa delar måste jag dock säga av det goda 70 talet. Alla modeller och mönster gillar jag inte men annat är bara mums! Här är en jacka som jag sydde för 10 år sedan till vår 12 åring som då var 2 år.
Mörkrött vindtyg med vit dragkedja. Foder i vit frotté. På ryggen blev det fina applikationer som liknar blommorna på märket framtill på jackan. Till den här hade hon en basker mössa i mörkröd velour med ett blad uppe på knoppen på mössan.Knoppen var brun och baskern såg ut som ett äpple då . Lillasyster fick en likadan med knyt under hakan då hon var en bebbe. Till den hade hon en typisk klassisk overall liknande polarn och pyrets mussekollektion. Samma mörkröda vindtyg, dubbla vita dragkedjor och resår i ryggen. Jättefina var de...kul när folk kommenterade när jag sytt själv.





Mina bilder blir lite dassiga ibland...undrar varför ? Måste kolla kameran....hmmm.

Härlig retro gul velour med brunt klöver mitt fram.  Bruna muddar som man kan vika upp-ned efter behov. Fodrad upptill med brun trikå. Även ett par Bästa byxan i samma fräger blev det också. Storlek 86-92. Finns på Tradera.



 

Lilla A och storasyster C har börjat på dagis. Moster hörde att A behövde mjuka sköna dagis brallor.
Såklart ska han få det...3 par faktiskt. De blev sååå fina kombinationer. Hoppas han gillar dem,det ska bli en överraskning. Bilderna visar baksidan med märket.  (Hoppas även att hans mamma inte kollar på bloggen innan jag hunnit lämna dem).

Intresset för Bästa Byxan sprider sig...Har några beställningar jag får ta någon dag när jag mår bättre. Just nu...hela hösten egentligen har jag varit urdålig i nacken med värk . Huvudvärk som inte alls varit kul. Ibland har jag struntat i den en stund bara för jag blir så ur less och knåpat på något en stund ändå. Vänta till det blir bättre går ju inte för det händer så sällan,tyvärr.

Ja,ja det blev en stooor parantes. De här byxorna i fin,fina färg kombos är till stor tjejerna.De är överlyckliga över att deras mamma syr...jag stolt !




Tänk bara om jag var frisk...jag har sååå mycket lust att jobba med det här men kroppen vill inte. Blir glad ändå när jag ser resultaten även om jag får lida efteråt. Det ger energi att ändå orka med värken...konstigt ,svårt att förklara. Ibland tror jag att jag ska gå under faktiskt men vaknar ändå med hoppet att den nya dagen ska vara hyfsat bra.
Kul ändå att göra någon enstaka beställning...bara få känna hur kuuul det är. Då blir jag glad...

Jag gjorde de första Knoppmössorna med en ögla på toppen men overlocken tyckte bättre om en liten knopp bara.
Här är de i en underbar gul randig variant med brun insida...även en Strutmössa fick denna design. Trikån är så fin att sy i och plaggen blir mjuka och behagliga mot litens hud. Storlek Nyfödd-4månader och en (46)-48-50. Struten är också i (46)-48-50. Den lilla har bara 1 knapp under hakan. De större har 2 så användningstiden blir lång. Både vår Lilleman kan ha den och han är ju 1 år och 5 månader ,huvud 48 cm men 4 åringen också med ett huvud på 50 cm. Hon har väl ett nätt huvud då .
Både Strutarna och Knoppmössorna finns i andra stolekar och kan användas länge.Strutarna har jag även börjat göra aningens längre då jag tycker att fallet på struten blir finare då. På första bilden dockan Ellen i den minsta. Lilleman i nästa storlek. Och Struten på tredje bilden.Sätter nog även dessa på Tradera. Ta en titt där..har lite av varje ute.




Sen är dessa alster på väg också men de är inte riktigt färdiga ännu. Saknas lite fina sömmar,märke och knappar.

Randigt var det här! De här byxorna ska jag sälja på Tradera tänkte jag. Brallan i lila-svart är i storlek 62-68 men kan användas redan från nyfödd då de sitter så bra. Rost och svart randigt blev också fint. Storlek 86-92. De är sydda i finaste trikå från E-slöjd.

         

Kan avslöja att jag håller på med helt underbara mössor...visst är de helt ok i fleece också fast jag tycker nog att i velour och i trikå som jag gör nu...då kommer verkligen till sin rätt . Kanske får det lov att vara en vårmössa snart? Bilder kommer sen. Mums!

Sköna gröna olivfärgade velour byxor med oliva muddar...baaaara till mig själv. Vilken lyx! Men även ett par mörkt roströda med bruna muddar får pryda min ännu gravid knubbiga rumpa. (När försvinner den...han är ju 1,4 år nu?)





Fint med märket baktill !

Om någon vill beställa något...byxor eller mössor så går det bra. Både barn och vuxenstorlekar på vissa modeller. Även gravida kan ha denna byxmodell. Jag måste bara ta hänsyn till kroppen och orken.
Men det är ok med försäkringskassan iallafall, den lilla produktion jag har...det är ju skönt. För det är ju så osäkert när jag kan och inte.Max man kan jobba är visst 1/8 del och jag är inte alls ens i närheten. Jag tror att det är ca 5 timmar i veckan...eller?

Liten glittrig jordgubbskjol till fasters lilla M. Alla andra små kusin töser har ju en fin kjol nu så då måste ju även hon få en tyckte jag. Lillemannen är modell...mycket motvilligt just denna gången.
Jag tänkte först en olivfärgad mudd upptill men kjolen blev gladare med röd.