ESTER & KONRAD

Vi fick barn nr 1, 1995. Efter en normal graviditet och förlossning. Jag hade en aning foglossning
men inte mycket.Jag gick upp 22 kg om jag inte minns fel.

Barn nr 2 kom 1997 och jag gick upp 32 kg . Mycket var vätska...mina fötter var som ballonger med små tjocka korvar till tår. Mitt bäcken gjorde ont ibland och hamnade snett . Jag försökte ordna till det hos sjukgymnast och chiropraktiker. När hon föddes så tog hela förlossningen 1,5 timmar. Jag hade då svaga egna värkar när vi kom in och fick då oxytoxin dropp. Jag öppnade mig från 5 cm till 10 på nolltid.

När hon var 2 veckor kunde jag inte ,gå,sitta eller ligga. Bäckenet var så instabilt att jag kände det röra sig i de olika lägen jag befann mig i. Kunde inte sitta på toa. Det kändes som jag skulle delas på mitten. Hade kontakt med specialistmödravården som ville vänta till hon var ett halvår, så det inte skulle vara vanlig foglossning.
Halvåret gick och jag fick tid på Smärtrehab för utredning i 2 dagar. De hittade inte vad som var fel och remitterade mig till Reumatologen.

Jag var sen till det mötet för jag hade svårt att gå och när jag skulle ta ut vagnen ur bilen var det lastat mycket ovanpå den så den fick vara. Jag linkade i väg med bebisen i famnen och skötväskan på axeln. Jag mötte där en oförstående läkare som barskt sade...-Kan inte du klockan du inte? Visste inte vad jag skulle svara...kände mig så kränkt och ville bara fara hem.
När hon undersökte mig så var hon irriterad över att bebis var med, en annan fick hålla henne. Jag ville inte att läkaren skulle röra mig...jag blickade ned och svarade bara på henns frågor.
Hon trodde inte det var reumatiskt min värk. Utan att säga något började hon dra i mitt skinn på armen...
Hon pratade om något annat och det måste ju varit EDS...
När jag for hem var jag arg som ett bi och jätteledsen över den oförståelse jag mött. Ja, jag förstår ju att hon hade en viss tid med mig men det var inte ens lönt att förklara för henne eller ens få luft att be om ursäkt.

Hon skickade mig vidare till Klinisk Genitik. Det var sommaren 1998. Där träffade jag en gullig norsk läkare. Vi satte oss ned och jag hade med bebbe då,min äldsta var med mormor och morfar. Jag berättade om mina problem nu och det som varit. Hon ville även veta hur det såg ut i familjen med släktingar. Läkaren ville kolla min kropp lite och jag fick stå på golvet.
Hon böjde i mina ben, armar och händer. På så sätt fick hon veta hur överrörlig jag var. Med den vetskapen plus allt det jag berättat försvann hon ut och kom tillbaka med en broschyr om EDS. Ett beiget häfte med röd text på.
Hon menade att det var precis det jag hade...jag började gråta! Dels för att det var skönt att mina problem hade ett namn. Sen för att jag nu hade en diagos. Ingen har ju förstått i hela mitt liv...och vem hade hört talas om EDS- Ehlers Danlos syndrom. Hon förstod och trodde mig och tog mig på allvar. SOM jag har kämpat med allt i mitt liv,skola,jobb, fritid och vardagen.

Jag for hem till mina föräldrar och de mötte mig på gården. Jag började gråta och visade häftet. Mamma blev jätterädd inombords. Vi gick in och pratade. När tiden gått ett tag förstod vi att det var inte bara jag...vi var flera i familjen som hade samma funktionshinder. Det är 50% ärftlighet. Både pojkar och flickor ärver.
Det kan nu ändå vara skönt att ha någon nära som vet precis vad jag pratar om...även om jag inte önskat att andra som jag älskar skulle ha det så jobbigt som jag själv.

Jag fick ju sedan 2 barn till . Nr 3 kom 2003 och var född på bara 1,5 timme. Från att inga värkar ha till hon var ute. På bara 2 krystvärkar som tillsammans tog 2 minuter kom hon. Jag var nog inte helt öppen när jag började krysta ,det fixade hon på vägen ut. För bara minutrar innan var jag öppen 6 cm.
Nu kunde jag med min kropp och kunde parera bättre. Jag vägde inte så mycket när jag blev gravid med henne. Men gick upp 35 kg.

Med lillebror,nr 4 gick jag upp 34 kg. Han är född 2007 och det blev det akutsnitt. För att under en kontroll en kväll på förlossningen började jag blöda. Skulle ju egentligen hem,vi hade inget med oss. Inga papper och inga kläder, kamera mm. Det är väl troligtvis EDS:n som spökade där då blödningar kan förekomma under graviditet. Moderkakan hade börjat lossna i kanterna. Vilken tur att vi var på förlossningen. Ännu mer märkligt är att min mamma velat att jag skulle åka upp fär hon kände på sig något men sa inget. Hon hade dock redan packat väskan och gjort iordning allt hemma hos sig för att kunna fara snabbt. Kanske räddade hon lillbebis liv?

Jag måste bara säga att jag är så glad att just jag fick mina fina föräldrar! De finns där som en trygghet och jag älskar dem så mycket! TACK för att ni finns! ...eran lillgumma.